湖北白癜风QQ交流群 https://m-mip.39.net/nk/mipso_4358932.html21岁的阿真和许多青春的美少女一样,怀抱着对美好生活的向往,但前不久的异常疾病,彻底摧毁了阿真对未来生活憧憬,甚至阿真几度表达:“就这样死了算了,反正也没有意义了”。
那阿真出了什么问题?
考上大学后,阿真依旧很努力地学习专业课的知识,每天都要复习到半夜,一日三餐基本是快餐、外卖,就这样,等到阿真读到大三的时候,其实胃肠道已经出现了严重的问题,她经常拉肚子腹泻,有一次一天就腹泻了二十多次。
后来阿真的爸妈知道了这件事,他们来不及责备自己的女儿,只能赶医院看消化科,医生给阿真做了简单的检查后判断这应该是急性胃肠炎,建议住院观察,听到这个诊断,阿真的父母仿佛松了一口气,他们叮嘱阿真要好好听医生的话,不要再乱吃东西了。
主任查房的时候看了阿真的病例和CT片子,他说这肯定不是简单的急性胃肠炎,而是肠套叠!肠套叠顾名思义就是肠道互相套叠了,大肠包小肠,这种疾病的危险程度蛮高的,很容易造成肠道的坏死,主任建议直接做个手术把回肠-结肠切了一段就算了,阿真的父母非常犹豫,但看到主任板上钉钉的正传,也咬咬牙同意了,阿真对此也没有概念,也同意了。
手术很快开始,切除了肠道后,医生给阿真做了人工痿管,大便什么的都要从这个地方排出来,对于一个青春美少女来说,用肚子上的孔排大便,真是令人无法接受。
但这就结束了吗?还没有,在这之后的几个月里,阿真出现了肠粘连、痔疮、肠道梗阻的问题,仿佛那个时候,身上所有的疾病都来了,阿真表示:“你真的无法接受上午喝的粥,两个小时后从痿管流出来的感觉,既恶心,又很无奈”。
那段时间,阿真从原来的斤,瘦到了72斤,整个人皮包骨,头发枯*,阿真的父母终日以泪洗面,不知该如何是好。
大概过了一年,阿真的父母觉得阿真的病情好像更近了一步,于是他们带着女儿辗转来到了广州,医院寻求帮助,主治医生经过了详细周密的检查和判断后,终于给出了一个答案,阿真患的是“克罗恩病”。
这种病也被称为不死的癌症,它虽然没有癌症那么恐怖,但它的危险性一点也不低于癌症,甚至在折磨人这一块,和癌症比有过之而无不及。
克罗恩病是多种原因导致的肠易激综合征,患者表现为不断地腹泻、腹痛,发病时患者会有肠道溃疡的症状,但是肠道溃疡是跳跃式分布的,当患者整个肠壁出现了损伤后,肠壁增厚、肠腔变窄、肠道穿孔的问题就会接肘而至,而且该疾病无法治愈,即使治疗后还会反复发作。
医院给阿真用了氨基水杨酸缓解症状,避免肠道炎症加重,同时给予糖皮质激素提高单克隆抗体药物的敏感性,还会使用免疫抑制剂,降低人体的免疫反应遏制疾病的发展,减轻胃肠道的损伤。
由于阿真做过肠道切除手术了,再切下去也是没完没了,因此医生建议保守治疗给予鼻饲管维持基本的生命,一个20多岁的小姑年,每天都要依赖一根细长的硅胶导管进行食物灌注、水分药物灌注,令人感到非常窒息,一次灌注时间需要三个小时,阿真每天至少要花十多个小时来“吃饭”。
住院一段时间后,阿真确实感觉身体恢复了不少,于是她向学校申请返校读书,毕竟她不想因为疾病而放弃念书,就这样,阿真带着便携式鼻饲机器重新走入了校园,拿起了自己最爱的专业书,阿真笑着说:“只要颜值够高,这都无所谓”。
专家介绍,目前全世界已经有大约0万人患有克罗恩病和溃疡性结肠炎,这两种疾病也是现代才出现的疾病,越是经济发达的地区和国家,这种病的发病率就越高,在欧美各个国家,克罗恩病已经成为了非常常见的疾病,在最近的二十年里,亚洲、非洲的克罗恩病患病率也不断升高,但就算是这样,科学家依然没办法找出克罗恩病的主要原因,只能将其归为遗传病、环境疾病、饮食疾病。
目前我国的克罗恩病患病率为十万分之一到十万分之三左右,我国人口基数庞当,患病人口众多,而且近二十年的趋势是该疾病的发病率越来越高,越来越年轻化。
病人现在面临的最重要的问题就是克罗恩病确诊率低的问题,医院医生并不了解克罗恩病,而且刚开始的克罗恩病也不典型,只是简单的闹肚子,没多少人会过多在意,等到意识到问题不对的时候,已经来不及了,但即使是来不及了,很多医生也没办法诊断出克罗恩病,因此患者医院才能确诊克罗恩病,这不禁给治疗增加了难度,也给患者造成了很多麻烦。
年,我国医保引入了克罗恩病的最常用特效药“英夫利西单抗”,这种药没进入医保钱,每年的花费在10万元左右,进入医保后单支药物的价格被控制在了0元左右,患者每年只需要花费2万多的价格就能控制住这种疾病。
有许多克罗恩患者的目标非常简单,不求治愈,只求能把克罗恩病控制在能接受的范围内,让自己少受一些痛苦,最好能吃烤肉。
克罗恩病会有哪些症状?
克罗恩病的确诊难度比较大,如果医生没办法帮你诊断的时候,牢记一下症状,可能对你有所帮助。
1、腹痛。
在脐周或腹部右下角会出现疼痛感,这种痛感是断断续续反反复复发作,有时是绞痛伴随坠痛,会随着大便排泄稍微松解。
2、腹泻。
这是克罗恩病主要的表现之一,患者一天的大便次数可以达到3次以上,并且每次大便都不成型,有时可能会看到泡沫样的粘液或血液。
3、胸骨后疼痛。
这种症状比较罕见,克罗恩病发展到了食管,患者进食后在咽喉部、胸骨后能感受到疼痛。
4、营养不良。
长期的克罗恩病折磨必然导致体重下降,这个胃肠功能紊乱、长期腹泻有很大的关系,会让患者吸收营养的能力严重下降。
总结:
克罗恩病真的不是普通人能扛得住的,它就是整个胃肠道功能的紊乱,不断的肠溃疡、肠易激、肠炎会把你折磨到发疯,而且现代医学对其基本束手无策,就算能控制,那又能控制多少?控制多久?当这种疾病形成耐药性后,还能有其它的办法吗?
文:新一