临床研究白癜风专家 http://m.39.net/news/a_6205102.html进行性肌营养不良症俗称“渐冰人症”，和大家熟知的“渐冻人症”有相似之处，患者都会因骨骼肌不断退化出现肌肉无力或萎缩，行动能力渐渐消失直至完全丧失生活自理能力。而与“渐冻症”不同的是，进行性肌营养不良症是基因病变导致，患者群体主要为青少年。由于该病呈进行性加重，“希望孩子永远不要长大”成了许多患儿家长自私又无奈的愿望。
每当看着别人的孩子在草坪上快乐的玩耍，而自己的孩子却动作迟缓，体态笨拙，走起路来像鸭子一样，这种滋味，也只有肌营养不良患儿家长才能体会。在暖冰行动救助过的病例中可以发现，在孩子确诊肌营养不良症后，对于治疗，其实大部分家庭都存在一些主观或客观的问题而忽略了积极治疗的重要性。
孩子只是走路摇晃、爱摔跤?
在暖冰行动救助过程中，我们见过太多孩子在三四岁时就发现老摔跤、走路异常但是直到孩子七八岁甚至已经无法行走时才确诊的情况。肌营养不良是罕见病，早期症状不明显，初期仅仅是表现为独立行走晚于同龄儿童;会走后步后易跌倒、形态怪异、蹒跚摇摆。
有家族史的家长会格外注意孩子的一举一动和成长中的异常症状表现，没有家族史的家长在孩子发病初期是很难第一时间发现孩子的异常表现的。有的家长觉得不太对劲，但由于肌营养不良症的普及度较低、平时较少见而认为孩子腿软是缺钙，服点钙剂，未引起重视;有的家长重视，但未引起医生重视，尤其非本专业医生对本病认识不深，未能把早期症状与进行性肌营养不良相联系，多诊断为佝偻病、软骨病等，造成延误治疗，长期以来患儿则渐渐不能走路，四肢活动不便严重时丧失自理能力。
需要提醒家长的是，如发现孩子行走异常应医院进行检查，明确病因，不要主观臆断耽误治疗。
这病没办法治，花再多的钱都是徒劳?
进行性肌营养不良是一种遗传性基因缺陷导致的肌肉变性疾病，基因问题目前是医疗手段不能改变的，所以通常确诊后家属会得到医生的答复“这病目前没有根治办法”，人们心里没有办法根治的病就等于判了死刑，治与不治都是一个结果，自己进行康复训练不也是一样。
慢慢地，孩子情况越来越重，站不起身、无法走路、无法自理，家长才意识到所面对的不仅仅是孩子没办法治好，还有必须有人放下工作全程照顾，无论是自己亲自照顾还是另请护理都是问题，医院治疗已经来不及。
就目前来说，现在虽然没有根治肌营养不良的办法，但是通过中医中药专业系统治疗，是可以达到阻缓病情发展、拉长孩子可以站立行走时间的目的，给孩子争取时间，保持一个相对健康的状态。现代医学飞速发展，孩子尚且年幼，我们有理由对未来彻底攻克罕见病充满信心。
自己制定康复治疗有效吗?
很多家长在得知这种病无法根治后，由于各医院进行治疗，而是自己定制了康复计划让患儿加强锻炼，可孩子不仅没有好转反而开始抗拒，不配合。
还有些家长觉得孩子得了这种病是因为营养缺乏，或者觉得特别心疼孩子，因此在不了解疾病的情况下，初期给患儿加大营养。病人因行走困难，运动量小，形成了营养过剩过度肥胖。
要提醒家长朋友的是，这两种心理都是不正确的，在后期只会因过度疲劳和肥胖进一步降低患者的行动能力，给家长和患者带来更大困难。
全球罕见病达种，不管每种罕见病的患病几率有多小，遇上了，就是对一个家庭百分之百的打击。孩子成长的路上因为疾病本就很艰辛，任何一个决定都影响着他们的生活和未来，但是也应足够相信，未来终是一片的光亮。
本文指导专家
国医大师李佃贵教授传承弟子
古脉“人迎寸口脉”传人
痿症中医诊治专家
中医世家传承工作委员
神经肌病联合诊疗中心诊治专家
全国中医疑难病专家临床诊疗中心专家
北京德胜康联痿症研究院首席研究专家
刘泉鹏主任出身中医世家，从事中医痿证疾病的诊治研究工作近三十年，拥有具有扎实的理论基础和丰富的临床经验，尤其对脊髓空洞症、肌营养不良、肌肉萎缩、肢体麻木、脱髓鞘病变、脊髓炎、格林巴利综合征、神经痛等顽固性疾病，以“整体治疗”观念，从脏腑辨证施治出发，进行辩证分型，根据痿症病因、病理及症状特点不同，进行有针对性的分型治疗，以良好的治疗效果深受来诊患者的普遍欢迎。
刘泉鹏主任，在专业学术领域颇有声誉，先后受邀出席各类国内专业学术研讨会、交流会，多次走进基层为广大居民科普健康常识、介绍疾病知识。
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预约-、(同“五行肌康宁”治疗痿症：
针对患者不同的临床表现和疾病发展阶段，五行肌康宁主要分为三种不同的基本临床组方。
五行肌康宁1号方：主要是针对肢体麻木、无力、疼痛，常见的西医疾病（神经痛、神经炎、肌无力）、中医诊断主要是痹症。
五行肌康宁2号方：主要针对是肢体肌肉无力、肢体功能活动受限常见西医疾病（重症肌无力、运动神经元、脊髓空洞、脊髓炎、格林巴利）中医诊断是痿症
五行肌康宁3号方：这要针对肌肉萎缩、呼吸乏力、吞咽功能和构音功能障碍常见西医疾病（重症肌无力延髓性、球麻痹、脊髓空洞）中医诊断肌痿、筋痿、脉痿、肺痿。
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