年仅六岁的男孩范裕喆患有白血病,因病情需要,他还做过“双肺移植”,是我国进行该手术年龄最小的患者。今年5月,小裕喆没能战胜病魔,不幸离世。家属在整理十几次住院病历时发现,医院住院治疗期间,医院的检验结果和查房记录“阴阳颠倒”。家属还质疑,他们不知情的情况下孩子被当成了“受试者”。
目前,小裕喆医院所在的北京市丰台区医学会申请医学鉴定,丰台区卫生健康委员会已介入调查。
四年间曾十四次
医院进行治疗
年,两岁半的昆山男孩范裕喆查出“急性淋巴细胞白血病”,在上海儿童医学中心治疗八个月后康复出院,不到一年时间,白血病复发,小裕喆的妈妈李霞告诉记者,复发后,他们咨询了上医院的知名专家:“因为他是睾丸复发,上海这边就建议先切除睾丸再进行骨髓移植,因为他是男孩子,切除了即便是以后看好了怎么办?我们夫妻俩就不认命,不想给孩子切掉,到处到处打听,基本上都是这个方案。”
李霞说,在上海一位知名专家的建议下,医院的两位医生,可查资料显示,两位医医院医疗团队核心成员。医院,医生给出了一种家长可以接受的治疗方案:“她说不就是睾丸复发嘛,做个CAR-T之后再做移植,不用做全相合,就做半相合或者用父母的(骨髓)的就可以,防止以后再出现状况方便回输。”
在白血病治疗领域,造血干细胞移植,供者和受者的骨髓配对完全吻合,叫“全相合”,但是,配对完全吻合的几率极低,而“半相合”技术只要求供髓者、受髓者之间的白细胞抗原一半相同就可以了,有亲缘关系的父母、子女等的骨髓都可进行半相合移植。CAR-T加半相合的诊疗方案,被李霞夫妻认可,医院没有移植仓,做完CAR-T之后,年10月13日,范裕喆在医院做了移植:
“孩子出舱后第三天,我医院,在这边接受后续的治疗,因为孩子要排异什么的,回到博仁,孩子就出现重度的肠道感染、皮肤排异,当时从爸爸身上几次抽出来的血就给孩子打到体内,当时我们也不懂这个方案,孩子也很危险,最多一天要拉cc的血,上面输血,下面直接拉血。”年2月8号,小裕喆暂时挺过难关出院。没想到,半年后的一次例行复查中,医院开出了病危通知单:“半个月一检查,没想到血压、心率一量高了,超标,当时的时候就让住院,8月21号当天住院,我们的主任(医生)就开了病危通知单。”
在经过检查后,医院采用了一种叫做EBV-CTL的治疗,据了解,EBV感染是进行异基因造血干细胞移植后可能发生的并发症:
“当时他说,给你抽个淋巴细胞,抗病*,三万块钱,27号,孩子爸爸就抽了淋巴细胞,就是从那个机器里,把血分离出来,把淋巴细胞提取出来,9月10号和13号,分两次回输到孩子体内。”之后,孩子出现了视力下降、肺部严重排异等情况,裕喆医院,进行肺移植手术,当时,他作为国内最小肺移植患儿,被广泛